Recuperación de la diabulimia: 3 pacientes comparten su historia

Este artículo fue diseñado para evitar desencadenar trastornos alimentarios en los lectores. Su objetivo es ser un lugar seguro para leer y pensar sobre su propia relación con la diabulimia y su propio camino hacia la recuperación.

Tres mujeres muy valientes que viven con diabetes tipo 1 están aquí para compartir cómo es la vida en recuperación de la diabulimia y lo que hizo falta para superarla. allí y qué hacen cada día para proteger esa recuperación.

Para obtener una explicación más clínica de los síntomas, recursos y opciones de tratamiento de la diabulimia, lea: Diabulimia: síntomas, recursos y métodos. Recuperación

¿Estás enfrentando una batalla contra la diabulimia? Usted no está solo.

“El término “diabulimia” (también conocido como ED-DMT1)”, explica We Are Diabetes, “se ha utilizado a menudo para Se refieren a esta combinación potencialmente mortal y a la práctica poco saludable de retener la insulina para controlar o perder peso. Las personas que padecen ED-DMT1 pueden exhibir cualquier número de conductas de trastornos alimentarios, o pueden simplemente manipular su insulina y tener patrones de alimentación normales”.

¿Pero la vida después de la diabulimia? ¿Vida en recuperación? Bueno, esa es una historia diferente. La vida en recuperación (una vida en la que te tomas insulina diariamente) puede ser una vida muy plena.

Una vida llena de diversión, orgullo, fiestas navideñas con amigos, tus hijos que te vuelven loco, ir a CrossFit durante la hora del almuerzo, una carrera que sirve a los demás y a ti, amor por ti mismo, amor por tus amigos, relaciones reales con esposos, esposas, novios, novias, familiares y amigos y, por supuesto, mucha gratitud por el cuerpo en el que viven.

La vida en recuperación de la diabulimia puede ser una vida plena.

Conozca a Asha Brown: Mi recuperación de la diabulimia

• Diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 5 años
• 33 años hoy
• Luchó contra el trastorno alimentario/diabulimia desde los 12 a los 23 años.
• Fundadora y directora ejecutiva de We Are Diabetes: donde trabaja con familias y pacientes que luchan contra los trastornos alimentarios y la diabetes tipo 1. Utiliza sus experiencias personales con ED-DMT1 para ofrecer esperanza y apoyo a los miles de personas que luchan con este diagnóstico dual mortal. Habla regularmente en conferencias para profesionales de la salud y establece relaciones con programas de tratamiento de trastornos alimentarios y organizaciones de diabetes en todo el condado para ayudar a conectar a las personas con la atención adecuada.
• Vive con su marido Danny en MN, con sus dos gatos extremadamente testarudos, Taurus y Fredrik.
• Cita personal: “Tu trastorno alimentario te está mintiendo”.

“A lo largo de la década de mi trastorno alimentario, mi nivel de azúcar en sangre estuvo tan alto al menos entre el 85 y el 90 por ciento del tiempo que mi cerebro simplemente no funcionaba correctamente. Estaba en la niebla todo el tiempo”, dice Asha.

Además de sentirse físicamente insensible a todo, Asha dice que tampoco sintió ningún tipo de emoción muy fuerte.

"Ni ansiedad, ni miedo, ni sensación de lo que está bien o mal", explica. "Tomé muchas decisiones realmente impulsivas durante esos 10 años y nunca consideré las consecuencias".

Mirando hacia atrás, y a través de una gran cantidad de autorreflexión, Asha puede identificar los problemas destructivos de la imagen corporal y los trastornos alimentarios que en realidad aprendió de su madre.

“A través de su ejemplo, ella me enseñó muchas formas realmente destructivas de lidiar con los sentimientos negativos sobre el propio cuerpo, y usó la comida mucho para lidiar con sus emociones.”

Además de la toxicidad de los alimentos en su propia casa, Asha añade que las directrices para el control de la diabetes delineadas por la Asociación Estadounidense de Diabetes a principios de los años 90 contribuyeron significativamente a una relación gravemente poco saludable con los alimentos.

“Me animaban constantemente a comer Angel Food Cake porque era muy bajo en calorías y carbohidratos, y a comer 'golosinas sin azúcar' como JELLO si tenía hambre. Debería haber aprendido a comer un trozo de pastel de chocolate real en una fiesta de cumpleaños y aprender a dosificar insulina alrededor de ese pastel. En cambio, me animaron a comer libremente alimentos “seguros” y alimentos “gratuitos”, y alimentos “apto para la diabetes”. No me animaban a comer como una persona normal, me animaban a comer como un diabético”.

La combinación de una personalidad adictiva combinada con ejemplos peligrosos que le enseñó su propia madre fue como echar gasolina al fuego cuando se le sumó la diabetes tipo 1 y la obsesión constante por la comida que conlleva el control de la diabetes.

El punto de ruptura de Asha

“Antes de dirigir una organización sin fines de lucro (We Are Diabetes), toda mi vida giró en torno a ser actriz profesional, desde la edad de 5. Pero en 2008, durante el año antes de ir a Melrose para recibir tratamiento por mi trastorno alimentario, estaba trabajando en uno de los teatros más reconocidos a nivel nacional. en el campo, en Minneapolis, y me eligieron para un musical, haciendo nueve espectáculos por semana”.

Pero la verdad es que, dice Asha, “apenas podía soportarlo”.

“Me estaba desmoronando. Mi trastorno alimentario era tan grave en ese momento que me perdí al menos tres espectáculos en una semana. Me había convertido en un actor poco confiable y, en el mundo de las artes escénicas, no puedes simplemente no aparecer. Tienes que ser confiable”.

Durante los tres espectáculos que se perdió, Asha dice que "jugó la carta de la diabetes" para justificar ante su director y sus colegas por qué no podía actuar. Culpando de esto a los niveles difíciles de azúcar en la sangre y otros problemas vagos de diabetes en un esfuerzo por ocultar que sus conductas extremas de trastorno alimentario la habían dejado sin la energía y la fuerza mental para desempeñarse.

Después de que cerró el espectáculo, Asha ya había sido elegida para otra obra que estaba a punto de comenzar los ensayos, pero el director de escena esencialmente la despidió, diciéndole que "iban a ir en una dirección diferente" y que habían reformulado el papel con otra persona. .

Asha dice que supo al instante que era porque había escuchado de su anterior director de escena lo poco confiable que se había vuelto como actriz.

“Ni siquiera puedo expresar la vergüenza, la ira y la vergüenza que me invadieron, porque me di cuenta de que esto ya no era un secreto y que ya no tenía el control. Y en ese momento estaba arruinando lo más importante para mí en mi vida”, dice Asha. "Lo arruiné porque estaba eligiendo mi trastorno alimentario".

A pesar de estar recién casada, la depresión y la vergüenza que le produjo la pérdida de su papel en esa producción teatral la llevaron a contemplar el suicidio.

“Una noche estaba sentado frente a mi computadora, tratando de descubrir cuál era la forma más fácil de morir... fue entonces cuando me di cuenta de que necesitaba ayuda”.

Qué hace Asha para proteger su recuperación de la diabulimia

Durante los primeros años de su recuperación, Asha se comprometió consigo misma: omitir su insulina simplemente ya no era una opción que pudiera elegir. Se prohibió a sí misma participar en ese aspecto particular del comportamiento del trastorno alimentario.

"Eso no significa que no estuviera todavía luchando", dice. “Luché a diario durante los primeros tres años de mi recuperación. Luché por alcanzar esos otros hábitos y esas otras creencias y pensamientos en mi cabeza que alimentaron mi trastorno alimentario”.

Pero ella dice que un componente clave en esos primeros años fue recordar esa decisión muy firme de que no rompería el compromiso que había hecho. para sí misma: retener la insulina ya no era una opción.

También rompió el ciclo cuando cayó en otros comportamientos de trastornos alimentarios. En lugar de permitir que un comportamiento condujera a otro y a otro, se detuvo rápidamente después del primero y se obligó a elegir buenos hábitos, resistiendo la tentación de dejarse arrastrar nuevamente por ese camino destructivo.

Para el sexto año de su recuperación, Asha dice que la lucha diaria había desaparecido, pero su nuevo nivel de autoconciencia y conciencia del mundo real que sucede a su alrededor trajo otro desafío.

“Reconocí cuánto me había perdido en mi vida porque durante toda una década mi vida estuvo en suspenso y mi cerebro estaba entumecido. Fue una lucha aceptar lo atrasado que estaba emocionalmente como adulto debido a mi trastorno alimentario”.

Afortunadamente, Asha se mantuvo concentrada en su recuperación y "ponerse al día" emocionalmente fue otro obstáculo que superó.

"Ahora estoy en mi décimo año de recuperación, diría que para el año 5, no sentía ningún tipo de desencadenante ni pensamientos, creencias o hábitos de trastornos alimentarios", dice Asha.

Hoy, sin embargo, Asha dice que lo único con lo que todavía lucha es con el deseo general de “adormecerse” ante el mundo que la rodea, algo que los peligrosamente altos niveles de azúcar en sangre de la diabulimia le permitieron hacer.

“Cuando la vida se pone difícil, solo quiero cerrarme y adormecerme, que es realmente la esencia detrás de por qué cualquier persona con cualquier tipo de adicción elige esos comportamientos adictivos. Pero no puedes hacer eso en la vida real, no puedes simplemente cerrarte y adormecerte. ¡Estamos vivos! Somos humanos y no tenemos esa opción a menos que queramos engañarnos a nuestra vida o engañarnos a nosotros mismos”.

Pero Asha ha encontrado otras formas de afrontar esos impulsos.

“Cuando siento esa necesidad de adormecerme, lo reconozco simplemente pensando en ello, como 'Ohh, seguro que me gustaría hacer esto o aquello ahora mismo para adormecerme'... pero luego Reconozco que, si bien me sentiría bien por un momento, lo pagaré justo después”.

Existe una idea, dice Asha, que las personas con trastornos alimentarios tienen en torno a esos hábitos destructivos, que participar en esos comportamientos les hará sentirse hermosos, seguros y curativos.

“Tu trastorno alimentario te está mintiendo”, dice. “Tengo que pensar en el hecho de que no se sentirá tan mágico y seguro como mi trastorno alimentario me dice que será. Tengo que recordarme a mí mismo que siempre seré un adicto y que siempre tendré que ponerme a mí mismo en primer lugar. Siempre tomando decisiones que protejan mi recuperación”.

Hoy en día, dice que todavía hay días en los que le resulta difícil ponerse a sí misma en primer lugar, honrar su necesidad de cuidado personal, pero ella toma esas buenas decisiones todos los días.

“Practico lo que predico”, dice Asha, “pero eso no significa que no sea difícil. Lo hago todos los días, pase lo que pase, pero no siempre es la decisión más fácil de tomar.

Para aquellos que todavía luchan profundamente contra un trastorno alimentario y desean emprender el camino hacia la recuperación, Asha ofrece dos pepitas de oro a considerar:

1. “En algún momento, tendrás que entender y aceptar que hacer lo mismo una y otra vez te dará los mismos resultados. Si continúas creyendo que tomar esas mismas decisiones, una y otra vez, te dará un resultado diferente al de la vida que estás viviendo ahora, debes saber que eso nunca sucederá. Tu trastorno alimentario te está mintiendo”.
2. “Y cuando se trata de cualquier aspecto de la vida, cualquier decisión que tomes, ya sea con qué amigos salir o a qué cosas dices 'Sí' o dónde trabajas... debes preguntarte: '¿Esta decisión AYUDARÁ o IMPACTARÁ mi vida?' ¿Recuperación personal?' Todavía me hago esta pregunta con regularidad”.

Conozca a Noor Al Rahami: Mi recuperación de la diabulimia

• Diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 5 años
• 30 años hoy
• Las conductas de diabulimia comenzaron a los 12 años.
• Estudiante de enfermería y ávido voluntario de organizaciones de diabetes, incluidas ADA, JDRFMamás dulces, CarbDM, CWD,

• Esposa y madre de gemelos de 3 años, un perro y un gato
• Cita personal: “Conocí a muchas personas de diferentes tamaños que estaban sanas, que tenían relaciones felices con sus padres y estaban logrando sus sueños. Fue entonces cuando me di cuenta de todo lo que me estaba perdiendo debido a la diabulimia”.

“Viví en constante miedo y conflicto”, dice Noor sobre los años que pasó luchando contra la diabulimia. “Tenía miedo de estar 'gorda'; pero también de morir. Tenía miedo de que mis padres se enteraran y me detuvieran, pero también de que se enteraran y perdieran su confianza”.

Noor recuerda claramente querer estar sana y feliz, pero descubrió que tenía miedo de perder el control sobre el aspecto de su cuerpo si se ocupaba de ello. ver la diabetes de manera diferente era demasiado abrumador.

“Lo más importante para mí era que era delgada”, añade.

“Crecí en el Medio Oriente, donde se pone un gran énfasis en la apariencia física de las mujeres y en nuestro peso; si no fueras flaco las posibilidades de casarte o encontrar pareja son escasas”.

Mientras que en otros países comentar abiertamente en la cara el peso corporal de una mujer se considera una falta de respeto, era notablemente normal donde ella creció.

“Y cuando era niño, me encantaba la comida y siempre estaba pensando en ella”.

El punto de ruptura de Noor

Noor cayó en coma diabético durante cinco días seguidos debido a un nivel bajo de azúcar en sangre de solo 79 mg/dL.

“Mi cuerpo estaba tan acostumbrado a estar tan alto todo el tiempo que 79 mg/dL podía ponerme en coma”, explica Noor. En otras palabras: su cuerpo se había aclimatado a niveles de azúcar en sangre extremadamente altos durante los años en los que limitó su insulina y no podía funcionar correctamente a un nivel “normal”. el nivel de azúcar en la sangre disminuye.

Pero cuando despertó del coma, supo que quería cambiar su vida.

“Pero no sabía cómo y todavía tenía miedo de que mi peso cambiara”, dice. "Por otro lado, sabía que no quería morir".

Los primeros pasos que tomó hacia la recuperación incluyeron ajustar cuidadosamente sus dosis de insulina para reducir gradualmente sus niveles de azúcar en la sangre a un nivel más saludable. Si bien dice que no estaban “donde debían estar”, eran mucho más seguros y saludables que donde ella había estado antes del coma.

Y luego se inscribió en una conferencia Friends For Life en Orlando, Florida, específicamente para personas con diabetes tipo 1.

“Conocí a muchas personas de diferentes tamaños que estaban sanas, que tenían relaciones felices con sus padres y estaban logrando sus sueños. Fue entonces cuando me di cuenta de todo lo que me estaba perdiendo debido a la diabulimia”.

Desafortunadamente, Noor dice que cuando comenzó su camino hacia la recuperación, vivía en Medio Oriente donde no había atención especializada para ningún tipo de trastorno alimentario y mucho menos algo tan específico como la diabulimia. Afortunadamente, pudo ver a un terapeuta para trabajar específicamente en cuestiones de autoestima e imagen corporal.

Qué hace Noor para proteger su recuperación de la diabulimia

Toda la ayuda del mundo no importó hasta que Noor permitió que sus padres formaran parte de su equipo en la batalla contra la diabulimia, y ese también es un aspecto crucial de su vida continua en recuperación.

“También necesitaba recordarme (con la ayuda de mi familia) que soy suficiente y que mi cuerpo es algo maravilloso a lo que le debo mucho”.

Noor dice que en cierto momento también se dio cuenta de que para algún día tener hijos, cuidar su diabetes era absolutamente fundamental.

“Hoy en día, hacer ejercicio me hace sentir fuerte y feliz por lo que mi cuerpo puede lograr”, dice Noor, dejando de centrarse únicamente en la apariencia de su cuerpo.

“Mis hijos y mi esposo son un recordatorio constante de que necesito cuidarme y amarme a mí misma, para poder cuidarlos, amarlos y ser un modelo positivo, una buena madre y compañera. Me debo a mí mismo y a ellos estar sano, feliz y cómodo conmigo mismo”.

A pesar de su éxito en el cuidado de su familia y de sí misma a diario, Noor dice que la tentación de adoptar conductas de diabulimia siempre está presente y siempre es algo de lo que deberá estar consciente.

"Pero no hay manera de que pueda volver a ese tipo de vida", dice Noor con firmeza.

El recuerdo de lo dolorosa, miserable y limitada que fue la vida con diabulimia es lo suficientemente fuerte como para mantener a Noor concentrada en su vida en recuperación, que está llena de mucha más alegría.

“La carga, el dolor y la lucha que trae la diabulimia son mucho peores que sentirme más pesado que el modelo de la portada de una revista. Tengo momentos en los que me siento derrotado en cuanto a peso, pero doy un paso atrás y recuerdo todas las cosas maravillosas que mi cuerpo es capaz de hacer”.

A pesar de que hoy en día nunca participa en conductas de trastorno alimentario, Noor dice que todavía se siente como un trabajo en progreso y sabe que eso es algo bueno.

“Sigo trabajando con un nutricionista especializado en trastornos alimentarios. Eso me ayuda a mantenerme responsable y también me apoya en mis objetivos de levantamiento de pesas. Realmente quiero competir algún día, así que él me ayuda a alcanzar mis objetivos nutricionales sin desencadenar conductas de trastorno alimentario”.

Y, por supuesto, puede mirar a sus hermosos y sanos gemelos para recordarle que vale la pena elegir cosas buenas para el control de su diabetes.

“Me recuerdo a mí mismo quién soy por dentro: cariñoso, compasivo, amable, generoso, y soy más que el número en la balanza. Si alguien tiene un problema con eso y me juzga por ello, que así sea; es su problema, no el mío”.

Noor sabe que el apoyo y el amor de su marido por ella tampoco influyen en su peso corporal.

“Tengo un esposo increíble que me ama y me apoya sin importar nada y la mejor familia y amigos que podría pedir. Una de mis mayores alegrías en la vida es ayudar a la gente, y si no me cuido no puedo ayudar a nadie más”.

Noor dice que, para quienes se encuentran en las primeras etapas de su recuperación, es un esfuerzo diario.

“Reflexiona todos los días. Recuerde todo el arduo trabajo que pone en su vida cada día. Eres más que el número de la balanza; eres amado y digno de amor. Ser amable con usted mismo. Y recuerda, está bien pedir ayuda”.

Conozca a Kathlin Gordon: Mi recuperación de la diabulimia

• Diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 7 años
• 42 años hoy
• Luchó contra la diabulimia desde los 17 hasta los 38 años
• Dietista registrado (RD) y educador certificado en diabetes (CDE)
• Madre de una hija (diagnosticada con tipo 1 a los 2 años) y 3 gatos
• Cita personal: “Me encanta Asha Brown.”

“Antes de recuperarme, era odiosa”, dice Kathlin. “Tenía resentimiento y siempre me sentí juzgado. Estaba paranoico porque la gente me miraba fijamente, llamándome “gorda” en sus mentes y cuestionando mi existencia”.

Kathlin, diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 7 años, dice que no fue hasta los 17 años cuando comenzaron a desarrollarse trastornos alimentarios.

“El lanzamiento de mi diabulimia provino de 2 lugares. Primero, mis médicos y mi dietista siempre me recordaron que menos insulina resultaría en pérdida de peso. Entonces, en lugar de esperar a que mis médicos redujeran la insulina, lo hice yo mismo”.

Kathlin dice que sus médicos la molestaban y la insistían constantemente en cada visita para que perdiera peso.

"En segundo lugar, la ignorancia del público y la creencia común de que 'la diabetes es una enfermedad de las personas gordas' realmente me impulsaron a 'mostrarles' que estaban equivocados".

El punto de ruptura de Kathlin

"Mi punto de quiebre fue darme cuenta de que mi hija observa lo que hago", dice Kathlin. “Ella aprende de mí. Según ella, soy su 'héroe'”.

Kathlin también sabía que sin recuperación, como madre, parecería cansada y enferma casi a diario, y no podía soportar la idea de que su hija creciera pensando que eso era normal y su propio destino.

"Participé en un estudio sobre diabulimia en la Universidad de Duke", explica Kathlin. "El estudio me llamaba cada hora y me hacía preguntas que debía responder con una puntuación de 1 a 5".

Las preguntas incluían detalles específicos relacionados con la comida y las emociones. A pesar de la sencillez y la delicadeza del proceso, Kathlin dice que fue fundamental para ayudarla a reconocer su propio enojo y cómo su diabulimia fue parte del manejo de ese enojo.

Mientras cambiaba por completo su vida con diabetes, a la edad de 41 años, Kathlin se enfrentó a la necesidad de amputarle la mitad inferior de una pierna. Sin embargo, está decidida a garantizar que su hija siga encontrando fortaleza en vivir con diabetes.

"Asha Brown también tuvo una tremenda influencia en mi recuperación", añade Kathlin, quien nunca buscó tratamiento en un centro de trastornos alimentarios ni se inscribió en ningún programa más allá del estudio en la Universidad de Duke.

Si bien dice que sintió que había luchado contra su diabulimia en gran medida sola, eventualmente buscó apoyo de recursos que incluían un psiquiatra, antidepresivos, un dietista y cambió a un endocrinólogo con especialidad en apoyar a pacientes que luchan contra la diabulimia.

Qué hace Kathlin para proteger su recuperación de la diabulimia

"Evito las básculas y los espejos", afirma Kathlin con firmeza. “Me concentro en lo que hice hoy que fue 'increíble' o en algo de lo que estaba orgulloso de lograr. Y me encanta especialmente reflexionar sobre las vidas que he cambiado y escuchar historias de éxito de mis pacientes”.

Hoy, Kathlin dice que en una escala del 1 al 10 (siendo 10 el más difícil), el esfuerzo que le toma mantenerse en este camino de recuperación es aproximadamente un 2.

"Para seguir recuperándome, tengo que conectarme y pensar 'como un dietista'", dice Kathlin. "En otras palabras, manténgase basado en la ciencia y realista en lo que respecta a la elección de alimentos".

Entre querer recuperarse y sentir que realmente estaba en recuperación, Kathlin dice que le tomó alrededor de 3 años intentarlo, retroceder y volver a intentarlo. y retrocediendo.

Aunque es muy posible que Kathlin esté siendo modesta en el hecho de que diariamente elige una vida de recuperación con cada acción. y cada pensamiento que ella permite afecta sus decisiones sobre el control de la diabetes y la nutrición.

También está muy decidida a garantizar que sus pacientes con diabetes no se enfrenten a la misma lucha con el peso, la vergüenza y la ira.

“Educo a mis pacientes y nunca los peso, porque la vida no se trata de números”, dice Kathlin, desafiando lo demasiado común enfoque de la atención sanitaria que la mayoría de nosotros experimentamos.

"No quiero que me juzguen por mi peso y no quiero que nadie sienta que está midiendo su propia autoestima basándose en un número".

En su propio camino hacia la recuperación, Kathlin dice que es crucial celebrar las cosas “pequeñas”.

"Ve lento. Di algo bueno sobre ti todos los días. No estás solo en esta lucha”.

Tomando medidas hacia su propia recuperación de la diabulimia

Si usted o un ser querido está luchando contra la diabulimia, puede comunicarse con WeAreDiabetes y comenzar a hablar sobre dónde se encuentra ahora y dónde esperas serlo. No estás solo.

Programa de formación de mentores: “El programa de tutoría We Are Diabetes es un servicio GRATUITO de tutoría entre pares disponible para personas comprometidas con la recuperación de ED-DMT1 (diagnóstico dual de diabetes tipo 1 y "Nuestros mentores brindan apoyo seguro y confidencial mientras trabajan para alentar y guiar a sus aprendices hacia su objetivo de una recuperación sólida y permanente del trastorno alimentario".

Recurso GRATUITO:El kit de herramientas de recuperación de We Are Diabetes fue creado para cualquier persona que trabaje para recuperarse de ED-DMT1 (a veces denominado " diabulimia”). Este recurso único aborda las preguntas e inquietudes más comunes sobre el proceso de recuperación de ED-DMT1 y ofrece información importante sobre cómo buscar la atención adecuada para el tratamiento del trastorno alimentario”.

“El kit de herramientas de recuperación de We Are Diabetes también es un recurso útil para los proveedores de atención médica y los familiares preocupados; ya que proporciona una gran cantidad de explicaciones y conocimientos sobre las preocupaciones que puede tener un diabético tipo uno con un trastorno alimentario”.